Uh watte, juist datte… Nog nooit van gehoord totdat je er zelf mee te maken krijgt. Al een jaar of 8, 9 geleden kwam ik voor het eerst met het Sjögren Syndroom in aanraking. Mijn tandarts vertelde me dat ik er mogelijk last van zou kunnen hebben. In die periode kwamen er heel makkelijk gaatjes in mijn toch wel goede gebit en ik had vaak een droge mond. En dus wilde ik weten: “Wat is er aan te doen?” En als het antwoord dan ‘niets’ is. Tja wat moet je dan? Wat ik deed is…. niets, vergeten dat het ooit gezegd is. Wat natuurlijk niet lukt.
En ik kan deze tactiek niemand aanraden. Het gevolg van ‘niets’ doen is dat mijn gebit nu veel problemen geeft. Van een behoorlijk goed gebit ben ik gegaan naar een gebit met nog maar twee gave tanden en dat is bar weinig.
Auto-immuunziekte en voeding
Ieder nadeel heb zijn voordeel en in dit geval ben ik me er opnieuw van bewust geworden hoeveel voeding kan doen in combinatie met een auto-immuunziekte. In dit geval het Sjögren syndroom. Én hoe groot mijn eigen invloed op mijn gezondheid is ondanks dat de specialisten wat anders beweren. Ik moet zelf dealen met deze auto-immuunziekte en draag ook graag bij aan de bewustwording hiervan. Met mijn verhaal wil ik met je delen wat het voor mij betekent om het Sjögren Syndroom te hebben en hoe het mij heeft getriggerd nog gerichter met voeding om te gaan. Om naar oplossingen te zoeken voor mezelf en ook voor jou. Want heb je de diagnose van een auto-immuunziekte dan lijkt het misschien of je er niets aan kunt doen. Niets is minder waar en geloof me ik ben ervaringsdeskundige.
Sjögren syndroom in het dagelijks leven
Betekent dat je mij altijd met een flesje water zal zien. Wanneer ik intensief bezig ben, merk ik dat mijn mond extreem droog wordt. Tijdens het wandelen kan ik best een half uur zonder water behalve als ik ook nog loop te praten. Het is me al overkomen dat mijn mond zo droog was dat mijn tong aan mijn gehemelte geplakt zat. Zonder vocht kan ik dan niets meer. Ook loop ik regelmatig met witte lippen puur omdat ik geen vocht in mijn mond heb.
Eten is ook een dingetje, pas als je geen speeksel meer hebt kom je erachter hoeveel speeksel doet. Regelmatig zit ik met iets in mijn mond wat gewoon niet weggaat. Ik zal dan echt moeten drinken om het door te kunnen slikken. Voordeel is wel dat het goed gekauwd is.
En ook, en dat is me al overkomen, kunnen postzegels lastige dingen zijn. Niets normaler dan een postzegel even likken om op een brief te plakken. Bij mij ging dat iets anders. De postzegel kwam vast tegen mijn gehemelte te zitten en heb ik met veel moeite weer los kunnen krijgen. En wat doe je daar dan mee? Nou gewoon… de slappe lach krijgen 😀
En dan die droge ogen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar wel last van heb maar in mindere mate. Hoewel ik wel dagelijks een crème in mijn ogen doe omdat er ik anders meer last van heb. Ook gebeurt het regelmatig dat ik een zeer oog heb. Bij mij is dat meestal het linkeroog. Geen idee wat daar de oorzaak van is. Goede oogdruppels kunnen dan verlichting geven.
Verder heb ik heel vaak prut in mijn oog. Meerdere keren per dag maak ik mijn ogen schoon en dan nog gebeurt het dat iemand me erop wijst dat ik viezigheid in mijn oog heb. Zit ik veel achter mijn computer of kijk ik langere tijd op mijn telefoon dan ontstaat er meer prut in mijn oog en zal dit ook mijn kijken hinderen.
De functie van speekselklieren
Speekselklieren maken speeksel aan om je spijsvertering te starten. En speeksel beschermt je gebit tegen bacteriën. Oftewel gaatjes. Wat er onder andere gebeurt wanneer je klieren minder gaan werken is dat je constant een droge mond hebt. Dat betekent dat je constant aan het drinken bent waardoor het speeksel dat je nog hebt verdund wordt. Het tweede grote probleem, iets wat helaas minder zichtbaar is, is dat je spijsverteringsproblemen ontwikkeld. Waar normaal de spijsvertering in de mond begint is dat bij mensen met Sjögren pas in de maag. Je mist dus een wezenlijk deel van je spijsvertering.
De functie van traanklieren
Minder werking van de traanklieren maakt dat je ogen droger worden. Zelfs zodanig dat je pijnlijke ogen krijgt. Ook hier duurt het even voordat je doorhebt dat het Sjögren is. Het begint met wat droge ogen. En op een dag kan je geen lenzen meer verdragen. Vooral ook vanwege eiwitafscheiding in de ogen. Nachtlenzen kan je langer dragen hoewel oogartsen het afraden. Kies je ervoor om nachtlenzen te blijven gebruiken zorg er dan voor dat je dan wel heel goed onder controle blijft. Zoek in dat geval een optometrist in plaats van een opticien.
Niets aan te doen
Hier heb ik me in eerste instantie door in slaap laten sussen. Want niets doen is geen optie. Herken je je in één van de bovenstaande klachten zorg dan dat je een diagnose haalt. Ga naar de huisarts en laat je doorverwijzen. Met een diagnose worden de medische kosten als gevolg van de ziekte uit de basisverzekering vergoed. Wel altijd eerst aanvragen!
Daarnaast kan je veel doen met je leefstijl. In alles wat ik er tot nu toe over gelezen heb wordt er alleen maar melding gemaakt van externe oplossingen. De zogenaamde lapmiddelen. Terwijl je ook heel veel kan doen met je voeding en met ouderwetse rust, reinheid en regelmaat. Ik merk bijvoorbeeld dat wanneer ik suiker eet mijn mond daarna droger is en ook koffie heeft dit effect.
Op dit moment ben ik voor mezelf aan het uitzoeken wat mij verder helpt en wat mijn weerstand afbreekt. Want in tegenstelling tot de artsen ben ik ervan overtuigd dat wanneer je goed voor jezelf zorgt je lichaam sterker is en meer weerstand heeft tegen auto-immuunziektes. Eerder heb ik dit al ervaren met Psoriasis.
